"4,32 millones de personas con discapacidad,
más de 8.000 asociaciones luchando por sus derechos"
Opinión
20 años de movimiento asociativo de daño cerebral
Por Amalia Diéguez, presidenta de Fedace
18/12/2015
A ello han contribuido iniciativas en las que, de algún modo, siempre ha estado presente el movimiento asociativo DCA representado por FEDACE; y en las que se han visto reflejadas las acciones reivindicativas y de colaboración de nuestro colectivo. Entre estas iniciativas destacan algunas tan importantes como el informe del “Defensor del Pueblo” Daño Cerebral Sobrevenido en España: un acercamiento epidemiológico y sociosanitario, la publicación por el IMSERSO del Modelo de Atención al Daño Cerebral, o la declaración por Consejo de Ministros del 26 de octubre como Día del Daño Cerebral.
Por otra parte, la red de recursos para la atención al daño cerebral también ha evolucionado. En el año 1995 los recursos públicos o concertados de neurorehabilitación para el DCA en fase aguda y subaguda eran casi testimoniales y los servicios sociales especializados inexistentes. Aunque esta red sigue siendo hoy incompleta, poco estructurada y con graves desigualdades a nivel territorial, justo es reconocer que hay más recursos especializados para el Daño Cerebral Adquirido.
Entre estos avances, cabe destacar la puesta en marcha, el año 2002, del Centro Estatal de Atención al Daño Cerebral (CEADAC). El CEADAC, centro de referencia estatal, depende del IMSERSO y ofrece atención rehabilitadora en fase subaguda. Este recurso de carácter sociosanitario promueve la, información, formación, documentación y asistencia técnica relacionada con la atención al DCA.
Es imprescindible que los derechos se plasmen en hechos y nuestro compromiso con las personas y con familias DCA debe orientarse a ampliar conquistas sociales y garantizar que no se pierda lo conseguido. En nuestro país viven 420.000 personas con daño cerebral y cada año se dan 104.071 nuevos casos de Daño Cerebral Adquirido.
En nuestra lucha por los derechos de las personas con DCA se hace imprescindible poner en valor la evolución del perfil de la persona con daño cerebral. Mientras que en 1995 hablábamos de personas jóvenes cuya discapacidad venía causada por el accidente de tráfico y su consecuente traumatismo craneoencefálico; los datos que presentamos el pasado 26 de octubre ponen de manifiesto que el 78% de los casos de DCA tuvieron su origen en un ictus, y que el perfil de la persona con daño cerebral es el de una mujer, mayor y sin certificado de discapacidad.
Este perfil requiere no solo mantener los logros alcanzados, sino plantearse nuevas metas en materia de atención y prevención y que la lucha por los derechos se realice también desde las perspectivas del género y del envejecimiento activo.
Estos son nuestros objetivos a medio plazo:
- La necesidad de que se establezca un criterio diagnóstico de Daño Cerebral Adquirido al alta hospitalaria. Este criterio se fijará en base a las categorías diagnósticas establecidas en el CIE, 9ª revisión Modificación Clínica (CIE-9-MC) y teniendo en cuenta las diferentes etiologías causa del DCA. En base a este criterio se determinarán las necesidades de atención que precise cada persona.
- Elaboración de un censo DCA que permita conocer con detalle datos epidemiológicos y las necesidades de los “supervivientes” con daño cerebral.
- Instauración de una Estrategia Integral de Atención al DCA por parte de la Administración en sus diferentes niveles competenciales que defina con claridad los modelos de recursos, los protocolos de derivación y las necesidades a nivel territorial.
- De acuerdo con la Convención Internacional de Naciones Unidas sobre Derechos de las Personas con Discapacidad hemos de poner en evidencia y denunciar las barreras del entorno que dificultan la integración y el desarrollo de las personas con DCA.
- Dentro de la población con DCA hay segmentos especialmente sensibles en situación de desamparo. Nos referimos a las personas con Síndrome de Vigilia sin Respuesta o mínima respuesta (estado vegetativo persistente), los niños con daño cerebral, las personas con trastorno conductual severo y las personas mayores con DCA. Muchas personas de estos perfiles se encuentran en situación de exclusión y necesitan de manera especial la voz y el acompañamiento del movimiento asociativo para que se dé respuesta a sus demandas y a las de sus familias.
- El episodio de daño cerebral tiene un impacto brutal en el entorno familiar. Debe garantizarse la atención a la familia en tres aspectos fundamentales: información, entrenamiento para afrontar la nueva situación y apoyo psicológico.
Para lograr estos objetivos debemos adaptar nuestro modelo organizativo a los nuevos tiempos. La sociedad ha evolucionado en 20 años, el estado del bienestar se resiente y nosotros debemos seguir siendo referentes de utilidad para las personas con DCA y sus familias. Abrir nuestras organizaciones a la participación, actuar de forma cohesionada, colaborar con entidades del tercer sector, promover redes de apoyo y abrirnos a la sociedad de forma transparente nos ayudará a estar más cerca de lograr que, de ahora en adelante, las vidas salvadas del ictus, el traumatismo craneal, los tumores cerebrales…merezcan ser vividas con dignidad.
